La nueva Telefonía puede mejorar la Calidad de Vida de los Pacientes Renales

Maria Paz Ruiz
   Supervisora de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España

Guillermina Barril
   Adjunto. Servicio de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España.

Antonio Fernández Perpén
   Adjunto Guardias. Servicio de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España.

Paloma García Velasco
   Hemodiálisis. Servicio de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España.

Alicia Gómez
   Diálisis Peritoneal. Servicio de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España.

Jose Antonio Sánchez Tomero
   Jefe de Servicio de Nefrología. Hospital de la Princesa. Madrid. España.

Resumen

Se presenta el proyecto del Hospital La Princesa que pretende aprovechar las posibilidades de la telefonía de nueva generación (UMTS) con el objetivo primario de ayudar a los pacientes en programas de diálisis domiciliaria a mejorar su confianza mediante un mayor apoyo del equipo de diálisis y secundariamente a potenciar la extensión de estas técnicas.

La insuficiencia renal crónica afecta a un número creciente de pacientes acortando sus expectativas de vida debido a la gran comorbilidad asociada. Las diversas técnicas de diálisis permiten preservar la vida de los pacientes durante largos periodos de tiempo, pero a expensas de obligarles a la practica repetida e indefinida, excepto cuando se pueden trasplantar, de sesiones de diálisis.

Los pacientes susceptibles de hacer tratamiento renal sustitutivo deben recibir información sobre todas las posibles pautas de diálisis: hemodiálisis (en centro y domiciliario) o diálisis peritoneal en sus dos formas, la manual (Diálisis Peritoneal Continua Ambulatoria (DPCA) y su forma automática mediante cicladora (Diálisis Peritoneal Automática (DPA) y poder optar con conocimiento y libremente por cualquiera de ellas, salvo contraindicación médica expresa.

La diálisis consigue mejorar el estado clínico de los pacientes, pero con frecuencia a expensas de comprometer su calidad de vida y la de sus familias y dificultando su integración social y laboral. Esto es debido en gran medida a que los pacientes sometidos a hemodiálisis en un centro deben desplazarse tres veces por semana para recibir tratamiento.

El tratamiento en domicilio permite menor dependencia del paciente del centro sanitario y por lo tanto una mejor calidad de vida. La diálisis peritoneal ha sido siempre desde su inicio domiciliaria pero no ha sucedido lo mismo con la hemodiálisis.

La hemodiálisis domiciliaria surgió hace 40 años como un medio para tratar el mayor número posible de pacientes con los fondos limitados de que se disponía. Desde un principio se pudo observar que los resultados en cuanto a morbilidad, mortalidad y calidad de vida eran magníficos. Sin embargo, a pesar de que la hemodiálisis domiciliaria es la modalidad de HD más costo-efectiva su uso ha ido disminuyendo en muchos países. Su frecuencia oscila entre el 0 y el 58,4 pmp y es la modalidad de diálisis que más varía entre los diferentes países.

A pesar de las ventajas reconocidas de las diversas formas de diálisis domiciliaria, la aplicación de estas técnicas no alcanza, en España, a mas del 10% de los pacientes. Este bajo porcentaje de diálisis domiciliaria es debido fundamentalmente a que no siempre existe infraestructura en los hospitales para la enseñanza programada y a que con frecuencia el paciente y su familia tienen miedo de asumir el tratamiento en su domicilio y responsabilizarse de su autocuidado. No obstante, cuando se hace una política de información y de formación adecuada es posible conseguir que hasta el 40% de los pacientes opten voluntariamente por modalidades de diálisis domiciliaria.

El proyecto puesto en marcha a través de la colaboración entre el Hospital de la Princesa, Fundación Telefónica, Telefónica Moviles y Baxter pretende aprovechar las posibilidades de la telefonía de nueva generación (UMTS) con el objetivo primario de ayudar a los pacientes en programas de diálisis domiciliaria a mejorar su confianza mediante un mayor apoyo del equipo de diálisis y secundariamente a potenciar la extensión de estas técnicas.

La telefonía móvil de última generación (UMTS) permite la comunicación permanente entre los pacientes y el equipo de la Unidad de Diálisis, en cualquier lugar en que esté disponible esta tecnología. Algunas de las posibilidades de este sistema son:

• La comunicación de voz fácil y a distancia entre paciente y unidad de diálisis para la solución de dudas puntuales y transmisión de recomendaciones y actualizaciones
• La transmisión de imagen (fotografía y video) con suficiente resolución e inmediatez lo que puede facilitar la comunicación de incidencias y la visualización a distancia por el equipo de nefrología de incidencias, tanto técnicas como de aspectos clínicos
• La transmisión de imagen (fotografía y video) con suficiente resolución e inmediatez lo que puede facilitar la comunicación de incidencias y la visualización a distancia por el equipo de nefrología de incidencias, tanto técnicas como de aspectos clínicos
• Y la transmisión de datos bidireccional. Las cicladoras de diálisis peritoneal llevan acoplado un modem lo que hace posible la transmisión a la unidad hospitalaria de los datos clínicos del paciente (peso, TA, balances) y de la información de la cicladora sobre los últimos tratamientos. Esta información posibilita la modificación desde la Unidad de la pauta de tratamiento de la cicladora sin necesidad de desplazamiento del paciente hasta el hospital

La técnica de hemodiálisis a domicilio, por su complejidad, genera en los pacientes una mayor stress en las primeras semanas en domicilio. La posibilidad de estar conectado permanentemente con el equipo de diálisis para la resolución de cualquier duda genera una gran confianza en pacientes y familiares.

Se han ensayado ya otras formas de comunicación entre pacientes y Unidad de Diálisis mediante la utilización de telefonía fija y transmisión de datos vía RDSI, sin embargo se precisa de una instalación fija, mayor inversión y solo es válida si el paciente esta en su domicilio habitual.

El programa que ha tenido un periodo previo de desarrollo del software para el terminal telefónico y entrenamiento del personal sanitario y de los pacientes ha comenzado a funcionar en su fase clínica en el mes de Junio de este año y tendrá una duración de un año durante el cual 10 pacientes probaran esta tecnología.

El objetivo es que tanto los pacientes como el personal sanitario evalúen la utilidad de esta tecnología. Para los pacientes repercusión sobre la calidad de vida, autocuidados y disminución de los desplazamientos al hospital al poder resolver a distancia muchas de las dudas que se puedan plantear. Los profesionales sanitarios deberán analizar la utilidad y fiabilidad de la información obtenida y el grado de seguridad proporcionada por la información obtenida. La conclusiones obtenidas tras este periodo de seguimiento nos permitirán recomendar, o no, la puesta en marcha de esta experiencia en un mayor número de pacientes.

Proyecto desarrollado mediante un Convenio de Colaboración entre el Hospital de la Princesa, Fundación Telefónica, Telefónica Móviles y Baxter SA.