E-Paciente: ¿Qué puede llevar a un ciudadano a definirse a sí mismo como “e-Paciente”, y a promover que le imiten por todo el mundo?
Julio Lorca Gómez
Director Revista eSalud.com
Hace unos meses tuve la suerte de tratar personalmente con Dave Debronkart. Nos encontrábamos en Toronto, en la segunda edición de la conferencia internacional sobre Web 2.0 en Salud y Medicina, que organiza nuestro colega Gunther Eysenbach, editor del Journal of medical Internet research (JMIR). En medio de aquel elenco de expertos en e-Salud y Telemedicina, apareció como conferenciante inaugural un hombre de 59 años, de aspecto humilde y bonachón, pero que conservaba cierto aire de elocuente consultor tecnológico formado en el famoso MIT.
En año 2006 comenzó a publicar comentarios reivindicativos en el blog de Paul F. Levy, máximo responsable del Beth Israel Deaconess Medical Center, bajo el nickname de “paciente David”. Con los mismos denunciaba muchas de las deficiencias existentes en los servicios médicos y que a diario son soportadas por los pacientes, proclamando que la mejoras necesarias sólo serían posibles mediante la participación activa de los propios afectados. Al año siguiente su ‘cruzada’ se transformó en algo más personal, cuando su condición de ‘paciente virtual’ se materializó. Le fueron descubiertas metástasis renales de un cáncer de origen pulmonar y fue advertido de que le quedaban menos de seis meses de vida. En ese momento, algo verdaderamente sorprendente ocurrió. Muchos miembros de su familia, amigos, e incluso varios médicos hospitalarios, sensibilizados con la labor que venía desarrollando para el bien de terceros, comenzaron una búsqueda activa de alternativas y soluciones para su enfermedad. Cuando en septiembre del 2009 paseábamos en barco por el lago Ontario, me confesó que se sentía con mejor salud que nunca.
No se trata aquí de describir los detalles clínicos de su caso, sino el hecho de que fue una de las primeras personas del mundo en investigar y compartir su historia clínica y hacerla pública a través de Internet, denunciando la baja calidad de los registros médicos y la resistencia del sistema a que los pacientes participen en las decisiones que sólo a ellos afecta:
“Imagine que durante toda su vida y la de sus padres, su dinero hubiera sido gestionado por otras personas bien entrenadas y autorizadas para ello. Imagine que toda la información sobre sus cuentas estuvieran en el poder de estas personas y usted sólo pudiera ver ocasionalmente una parte, mientras ellos continuaban manteniendo el control sobre los ‘pros y contras’. Imagine, que usted, siendo consciente de que no es un experto financiero, quisiera saber como podría participar en las decisiones que le afectan de forma responsable. Imagine que algunos de los gestores de su dinero (no todos, pero muchos) atacaran a las personas que quisieran tomar sus propias decisiones, diciendo: ¿Pero quién es el experto financiero aquí? Imagine entonces, que un día le permitieran ver la información y encontrara un montón de errores y que las personas que “cuidadosamente” guardaban su información no fueran tan excelentes como todo el mundo pensaba”.
La realidad podría ser así: “los datos transferidos contienen mucha información errónea: falsas alertas medicamentosas, diagnósticos exagerados, y otras condiciones sobre su salud que nunca han existido. Por el contrario, el sistema no recoge información cierta de gran valor, como resultados de laboratorio, informes de radiología y alergias”.
Ahora bien, más allá de su experiencia concreta, lo que de verdad debe trascender de su lucha es el poder de movilización de “un ciudadano de a pie”’ cuando éste está convencido de trabajar por una causa justa y necesaria.
Julio Lorca con Dave Debronkart
Hoy lidera una de las organizaciones más activas en la defensa del poder de decisión de los ciudadanos ante los servicios de Salud. Co-Chair de la Sociedad para la Medicina participativa, su mensaje se extiende a través de su página e-patientDave.com y mediante su actividad de Blogger en e-Patients Scholars Working Group.
En la primavera de 2009, pudo cumplir uno de sus mayores deseos: tener salud para llevar del brazo a su hija en el día de su boda; uno de los días mas felices de su vida y que igual no hubiera sido posible sin el apoyo de la comunidad que él mismo ayudó a crear.
Desde aquí aprovecho para enviarte un fuerte abrazo, y, como te prometí, te dedico el primer editorial de 2010 de revistaesalud.com, así como a tantos otros, que como tú, están haciendo de la e-Salud uno de los pilares de mejora de la atención sanitaria del Siglo XXI.
| RevistaeSalud.com es una publicación electrónica que intenta promover el uso de TICs (Tecnologías de la Información y las Comunicaciones) con el propósito de mejorar o mantener la salud de las personas, sin importar quiénes sean o dónde estén. Edita: FESALUD – Fundación para la eSalud Correo-e: edicion@revistaesalud.com ISSN 1698-7969 |
Los textos publicados en esta revista, a menos que se indique lo contrario, están sujetos a una licencia de Reconocimiento-NoComercial-inObraDerivada 2.5 de Creative Commons. Pueden copiarse, distribuirse y comunicarse públicamente, siempre que se citen el autor y la revista digital donde se publican, RevistaeSalud.com. No se permite su uso comercial ni la generación de obras derivadas. Puede consultarse la licencia completa en http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/2.5/deed.es |
